« La maladie décide de ce que je fais »

Quand on a toujours été une personne débordante d’énergie comme Nathaly Pothier, il est difficile de concevoir que, du jour au lendemain, un geste aussi banal que s’habiller devienne un fardeau.

La vie de cette femme de 49 ans n’est plus la même depuis qu’un lupus érythémateux disséminé a attaqué son cœur en 2016. Cette maladie auto-immune chronique qui se caractérise notamment par des épisodes de fatigue accablante l’empêche de travailler ou même d’accomplir la plupart de ses activités quotidiennes. Malgré ses ennuis, elle demeure un modèle de résilience pour ses proches.

« La maladie décide de ce que je fais aujourd’hui. Même si, un matin, je me sens bien, je dois prévoir que ça puisse mal aller. Je vis une heure à la fois et cela demande beaucoup d’humilité », confie cette résidente de Québec auparavant si active.

Directrice adjointe du Costco de Québec, Nathaly gérait au quotidien 175 employés et 15 cadres. « J’ai commencé comme caissière en 1989 et j’ai monté les échelons un à un, dit-elle avec fierté. C’était un emploi très exigeant, mais je me nourrissais de ce stress positif. » Quand elle ne travaillait pas, Nathaly et sa conjointe Annie prenaient plaisir à voyager, à monter à bord de leur ponton et à faire de longues promenades avec leurs deux chiennes.

Attaquée au cœur

La maladie a donné ses premiers signes en 2015. Nathaly ressentait de la douleur aux pieds, des maux de tête et de l’engourdissement au bout des doigts. La femme, habituée aux longues journées de travail, a mis cela sur le compte de la fatigue.

Toutefois, le 20 janvier 2016, il a fallu se rendre à l’évidence : quelque chose d’anormal se produisait. « En rentrant d’une promenade avec mes chiennes, j’ai eu un mal de tête si horrible que je me suis étendue sur les marches de l’escalier extérieur. J’en avais le souffle coupé. Par réflexe, je me suis donné un grand coup sur la poitrine pour retrouver de l’air. » Aussitôt alertée, sa conjointe Annie a appelé une ambulance.

Au centre hospitalier Saint-François-d’Assise, on a découvert que Nathaly souffrait d’une péricardite sévère, une inflammation du sac à double couche qui recouvre le cœur. L’équipe médicale lui a retiré d’urgence une couche de 2,7 cm d’eau qui s’y était accumulée. Dans les jours qui ont suivi son hospitalisation, plusieurs cardiologues ont cherché l’origine du problème sans succès, jusqu’à ce que la Dre Valérie Gaudreault remarque les doigts boudinés de la patiente. Inquiète, la cardiologue a demandé davantage de tests, en plus de scruter l’historique médical de Nathaly dont le péricarde était toujours attaqué malgré le traitement.

Trois mois plus tard, Nathaly perdait ses cheveux à pleines poignées. Une analyse a permis de confirmer l’origine de son mal mystérieux. « Je n’avais jamais entendu parler du lupus avant. Sur le coup, je n’ai pas réalisé ce qui m’arrivait. C’est arrivé par étape. Chaque nouveau symptôme m’obligeait à faire le deuil de ma vie d’autrefois. »

Vivre avec le lupus

Le lupus se manifeste différemment d’une personne à une autre. Dans le cas de Nathaly, la maladie se traduit entre autres par d’extrêmes fatigues qui peuvent survenir à tout moment.

« Un jour, je peux sortir avec mes chiennes, et le lendemain, je reste clouée au lit, raconte la dame qui nécessite parfois une canne ou un fauteuil roulant dans ses déplacements. Chaque geste compte et mon énergie est rationnée. Par exemple, si je fais de l’exercice sous la supervision de mon physiothérapeute, je ne serai pas capable de me changer par la suite. »

Le lupus provoque également chez Nathaly des démangeaisons cutanées persistantes et des épisodes d’arthrite rhumatoïde. Ses articulations sont parfois si enflées qu’elle nécessite de l’aide pour s’habiller, se laver ou faire les repas. L’exécution d’un mouvement répétitif, comme utiliser un ustensile ou jouer de la guitare comme elle aime tant le faire peut vite devenir douloureux.

Enfin, son corps est devenu très sensible au stress et à la lumière, deux facteurs susceptibles de créer une nouvelle poussée de ses symptômes. Elle ne quitte jamais la maison sans un couvre-chef, des vêtements longs et un écran solaire total, qu’elle doit s’appliquer même quand elle est à l’intérieur.

En arrêt de travail depuis son hospitalisation, Nathaly doit prendre chaque jour 21 médicaments différents, dont certains ont engendré des effets secondaires importants, comme des problèmes au foie et une atrophie des muscles. Aussi, la prise de cortisone pour diminuer l’inflammation lui a fait prendre 75 livres en trois ans. Elle doit passer régulièrement des examens médicaux dans quatre hôpitaux où on surveille entre autres l’état de son cœur. « On me voit si souvent à l’hôpital qu’on m’a déjà demandé dans quel département je travaillais ! »

Nathaly confie que la maladie l’a transformée. « Je ne me reconnais plus. Avant, je carburais aux imprévus. Maintenant, les objectifs me pèsent. Je regarde mes journées et j’ai de la difficulté à voir ce que j’ai fait de constructif. Aussi, je me considère une personne sociable, mais quand j’ai mal, je recherche la solitude. Je suis consciente que ça rend mes proches tristes de me voir souffrir. »

Garder espoir

Dans sa compréhension de la maladie, Nathaly a pu compter sur l’aide de Lupus Gatineau, la seule communauté francophone de gens atteints du lupus au pays. « Son fondateur, Rémi St-Laurent, m’a reçue chez lui pour m’expliquer la maladie et m’épauler. L’organisme fournit beaucoup d’information et porte un message positif. »

Malgré son état, Nathaly garde l’espoir qu’elle pourra retourner à la vie active lorsque ses médecins auront réussi à contrôler la maladie tout en limitant les effets secondaires liés à son traitement. En attendant, la femme peut s’appuyer sur son entourage. « Même après trois ans d’arrêt de travail, je vois mon employeur régulièrement et je reçois des nouvelles de mon équipe. Je suis aussi comblée par Annie et par ma famille. C’est grâce à leur soutien que je sens que je suis encore quelqu’un. On sous-estime la puissance des petits gestes. Un simple appel, un mot peut faire toute la différence. »

« Un rayon de soleil »

C’est dans les épreuves de la vie qu’on reconnaît la vraie nature des gens. Pour Annie Rodrigue, il ne fait pas de doute que sa conjointe Nathaly est une battante. « Malgré la maladie, je constate à quel point Nathaly est une femme très forte mentalement. Je m’appuie beaucoup sur elle, car elle possède un bon jugement. Elle est résiliente et ne perd jamais le sourire. C’est un rayon de soleil sur deux pattes. »

Si Annie a dû s’adapter à la nouvelle condition de sa conjointe, notamment en travaillant depuis la maison certains jours de semaine, elle refuse de baisser les bras. « On intègre la maladie dans notre vie sans tout bousculer. Par exemple, après son hospitalisation, on est sorties au théâtre. Ça nous a fait du bien. On doit rester fortes et garder espoir. Qui sait ce que la vie nous réserve ? »

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