L’aide à mourir, un droit encore bafoué

Pas moins d’une personne ayant réclamé l’aide médicale à mourir sur trois a été freinée ou stoppée dans les mois suivant l’adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie : 830 personnes sur 2462.

Pourtant, la majorité d’entre elles y étaient « potentiellement admissibles », peut-on lire dans le Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec (décembre 2015–mars 2018). « La Commission sur les soins de fin de vie est très préoccupée par le fait que certaines personnes qui satisfont à l’ensemble des critères d’admissibilité prévus dans la Loi, et donc qui sont en droit de recevoir l’aide médicale à mourir, éprouvent des difficultés à l’obtenir », peut-on lire dans le document de 125 pages déposé à l’Assemblée nationale mercredi.

En deux ans et des poussières, 191 demandes d’aide médicale à mourir ont été officiellement refusées puisqu’elles ne répondaient pas aux conditions d’admissibilité.

En revanche, 235 personnes sont décédées avant l’évaluation de leur demande d’aide médicale à mourir ou encore l’administration de celle-ci, tandis que 164 personnes ont cessé de répondre aux conditions d’admissibilité — perdant, dans la très grande majorité des cas, l’aptitude à consentir — avant la fin de l’examen de leur requête, fait remarquer la Commission sur les soins de fin de vie.

Pour obtenir l’aide médicale à mourir, un individu doit notamment être en fin de vie et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes et insupportables qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.

Le président de la Commission sur les soins de fin de vie, Michel A. Bureau, a rapporté mercredi des « cas échapp[ant] à toute statistique ». Un premier : « Des personnes sont dissuadées de faire une demande d’aide médicale à mourir. » Un second : « Certains établissements disent ne pas recevoir de demandes d’aide médicale à mourir formelles et signées, mais ils ignorent le nombre de demandes verbales encore informelles qui restent sans suite faute d’un accueil favorable ou objectif. »

M. Bureau a pris soin de rappeler qu’« aucune personne ne devrait être découragée de faire une demande d’aide médicale à mourir ou ne devrait se faire dire qu’elle n’est pas admissible sans que sa demande ait été évaluée de façon formelle ».

Il a montré du doigt les établissements de santé et de services sociaux où la proportion d’aides médicales à mourir administrées est inférieure à la moyenne québécoise, les pressant de lever les « obstacles à la réception des demandes d’aide médicale à mourir verbales et écrites, au cheminement de ces demandes, à l’évaluation de la personne et à l’administration de l’aide médicale à mourir ».

Le CIUSS de l’Ouest-de-l’île-de-Montréal a refusé ou ignoré 66 % des 41 demandes d’aide médicale à mourir. Pour sa part, le CISS de Chaudière-Appalaches n’a pas donné suite à 17 % des 130 requêtes faites, selon les données recueillies par la Commission.

Douze jours

La Commission a établi le délai moyen entre la signature du formulaire de demande et l’administration de l’aide médicale à mourir à douze jours. Dans certains cas, « chaque jour de fin de vie peut être une éternité de souffrance en soi », a souligné l’auteure de la Loi concernant les soins de fin de vie, Véronique Hivon.

La « résistance » d’unités de soins palliatifs a certainement joué, tout comme la rareté de médecins volontaires disponibles pour administrer l’aide médicale à mourir dans certains centres et la « culture de la population desservie », a fait remarquer M. Bureau.

Il n’y a pas de « résistance organisée » au Québec, a toutefois souligné le Dr Bureau en conférence de presse. Cependant, certains professionnels de la santé n’ont qu’une idée en tête : celle de « guérir leurs patients », a-t-il mentionné. « Les médecins sont tenaces. »

La ministre de la Santé, Danielle McCann, souscrit à l’idée d’intégrer une formation sur les soins de fin de vie, incluant l’aide médicale à mourir, dans la formation de « nos futurs médecins ».

Elle appuie aussi la recommandation de la Commission de mettre sur pied un « guichet centralisé, connu et facilement accessible » dans chaque établissement afin d’éviter, selon la ministre, qu’une demande « tombe entre deux chaises ».

Des « pas de géant » ont été accomplis depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie en décembre 2015, a résumé M. Bureau. D’autres restent cependant à faire, selon lui.

Chaque jour de fin de vie peut être une éternité de souffrance en soi

« C’est fondamental qu’il n’y ait pas ces poches de résistance, qu’il n’y ait pas donc d’obstruction quand il y a des demandes d’aide médicale à mourir et que chaque personne puisse être accompagnée dans ce qui est un droit pour elle, si elle répond bien sûr aux critères, de pouvoir avoir l’aide médicale à mourir », a déclaré la députée de Joliette, Véronique Hivon.

La ministre de la Santé, Danielle McCann, a rappelé son intention de tenir des consultations sur un éventuel élargissement de l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes, comme celles atteintes d’Alzheimer, au moyen de directives médicales anticipées. « Les Québécoises et les Québécois sont prêts à poursuivre les discussions », a-t-elle soutenu, attendant avec impatience le rapport du Groupe d’experts sur la question de l’inaptitude et de l’aide médicale à mourir.

Mme Hivon a invité le gouvernement caquiste à lancer un exercice semblable à celui, transpartisan et populaire, mené par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité il y a près de dix ans. « On doit être au rendez-vous pour montrer aux gens qu’on les entend et qu’on va faire le plus possible pour réduire les souffrances et respecter les volontés des gens », a dit l’élue péquiste.

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