Problème d’accès à l’aide médicale à mourir

(Québec) Des malades aptes à obtenir l’aide médicale à mourir ne la reçoivent pas ou rencontrent des obstacles pour l’obtenir, dénonce la Commission sur les soins de fin de vie dans un rapport dressant le bilan de la mesure entrée en vigueur il y a trois ans.

La ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, a reconnu qu’« il y a des choses à améliorer », d’autant plus que l’accès aux soins de fin de vie varie grandement d’une région à l’autre.

« La Commission est très préoccupée par le fait que certaines personnes qui satisfont à l’ensemble des critères d’admissibilité prévus dans la Loi, et donc qui sont en droit de recevoir l’aide médicale à mourir, éprouvent des difficultés à l’obtenir », peut-on lire dans le rapport de la Commission déposé à l’Assemblée nationale mercredi.

Elle recommande que les hôpitaux prennent les mesures nécessaires pour que chaque demande d’un malade soit « évaluée avec diligence » et qu’un patient admissible à l’aide médicale à mourir « puisse recevoir le soin en temps opportun », comme le prescrit la loi.

Depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie en décembre 2015, 1632 personnes ont reçu l’aide médicale à mourir. Le nombre est en constante augmentation au fil des ans. Cette « forte croissance est beaucoup plus importante que ce que la commission parlementaire sur la loi avait imaginé », selon le président de la Commission, Michel A. Bureau.

Environ 350 médecins – à 80 % des médecins de famille – ont administré l’aide médicale à mourir. L’adhésion des docteurs au programme est insuffisante, puisqu’on s’attendait à une augmentation plus importante, selon la Commission.

Elle relève que le tiers des demandes d’aide médicale à mourir n’ont pas été acceptées (830 sur 2462). « Cela nous étonne. Cela requiert une analyse critique afin de bien comprendre cette situation et y apporter les correctifs appropriés », selon M. Bureau.

Dans 23 % des cas, le malade ne répondait pas aux critères au moment de la demande (être en fin de vie, être apte à consentir aux soins, avoir des souffrances constantes et insupportables, avoir une maladie grave ou incurable, connaître un déclin avancé et irréversible de ses capacités).

Or, environ 400 personnes potentiellement admissibles à l’aide médicale à mourir ne l’ont pas reçue, soit parce qu’elles sont décédées ou parce qu’elles sont devenues inaptes à consentir aux soins en cours de processus. « Cela nous préoccupe », a déclaré Michel A. Bureau. Selon lui, « il y a des obstacles » dans tout le cheminement d’une demande. Trouver un médecin pour faire l’évaluation et administré l’aide médicale à mourir peut être difficile, a-t-il dit à titre d’exemple. Le formulaire est également signé à une étape très avancée de la maladie. Le rapport de la Commission souligne que l’accès à l’aide médicale à mourir est parfois influencé par une interprétation ou une évaluation différente des conditions d’admissibilité, en particulier sur la notion de fin de vie.

« La Commission a été saisie de différents renseignements portant sur la pratique de l’aide médicale à mourir qui soulèvent d’importants problèmes auxquels elle ne peut demeurer indifférente, est-il écrit dans son rapport. Il est rapporté que des personnes sont dissuadées de faire une demande, que leur demande n’est pas entendue ou encore qu’elle est rejetée sans avoir été évaluée adéquatement. »

La part des refus par rapport au nombre de demandes varient grandement d’une région à l’autre (entre 0 % et 52 %) et d’un établissement à l’autre (entre 0 % et 75 %). Au CHUM, une demande sur deux est refusée.

« L’accès à l’aide médicale à mourir est très variable, estime la Commission. Paradoxalement, Montréal présente une proportion de décès par aide médicale à mourir plus basse que plusieurs autres régions alors qu’il s’y trouve environ 60 % des personnes atteintes de cancer dans la province. Dans une même région, à Montréal et en Montérégie par exemple, les variations dans l’administration de l’aide médicale à mourir entre les établissements voisins varient du simple au triple. »

Plusieurs facteurs sont en jeu selon la Commission. Il y a de la « résistance » dans certains établissements concernant les demandes d’aide médicale à mourir, estime Michel A. Bureau. À certains endroits, la mobilisation des équipes soignantes a pris du temps et il y a un manque de médecins volontaires. Le soutien offert aux patients est aussi déficient dans des établissements.

Danielle McCann a rappelé son intention de tenir des consultations en vue d’élargir l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes, comme celles atteintes d’Alzheimer. Ce serait par l’entremise de directives médicales anticipées. Ces directives existent à l’heure actuelle pour les soins de fin de vie (mais pas l’aide médicale à mourir). Elles sont toutefois méconnues de la population, déplore la Commission.

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